(Ảnh: Francis J. Smith)

Cậu bé dị dạng khuôn mặt bị cha mẹ bỏ rơi, lớn lên trở thành tiến sĩ về khoa học sọ mặt

Giúp NTDVN sửa lỗi

Một em bé sinh ra mắc chứng rối loạn di truyền hiếm gặp gây dị dạng khuôn mặt được các bác sĩ đưa ra tiên lượng xấu và bị cha mẹ đẻ bỏ rơi. Tuy nhiên, bé đã có cơ hội thứ hai trong đời khi được một gia đình Cơ đốc giáo nhận nuôi, họ đã hỗ trợ bé trải qua các cuộc phẫu thuật, chẩn đoán tự kỷ, sự bắt nạt tàn nhẫn và vô số nỗ lực để được hòa nhập xã hội.

Hôm nay, cậu bé đó là một vị Tiến sĩ 47 tuổi ở Denver, Colorado tên là Francis Joel Smith. Ông là một nhà khoa học nghiên cứu y khoa, diễn giả và người bênh vực cho những người khác có cùng chẩn đoán với ông: hội chứng Treacher Collins.

(Ghi chú người dịch: Hội chứng Treacher Collins - tiếng Anh: Treacher Collins syndrome, TCS - là hiện tượng rối loạn di truyền gây dị dạng mắt, tai, xương hàm hoặc toàn bộ vùng mặt nói chung tùy theo biến chứng nặng hay nhẹ ở mỗi bệnh nhân. Hội chứng TCS khiến hệ hô hấp trở nên khó khăn, mắt bị dị tật làm giảm tầm nhìn, môi bị sứt và hở hàm ếch, kèm theo khiếm thính. Tuy nhiên, trí tuệ của bệnh nhân có thể không bị ảnh hưởng.)

Đối với một số người, tình trạng bị hiểu lầm một cách phi lý gần như không thể nhìn thấy, nhưng đối với Smith, điều này là chí mạng.

Ông ấy nói với The Epoch Times: “Khi tôi sinh ra, các bác sĩ nghĩ rằng tôi sẽ chết sớm, nếu tôi sống, tôi sẽ bị chậm phát triển trí tuệ và không thể có một cuộc sống bình thường, không thể nghe hoặc nói do dị tật trên khuôn mặt của tôi”.

: Tiến sĩ Francis Joel Smith lúc còn bé. (Ảnh: Francis J. Smith)

Bị cha mẹ bỏ rơi

‘Cậu bé’ Smith, tên thật là Hugh Dermot O’Connor, sinh ra ở Fort Wayne, Indiana, không có tai, hốc mắt hoặc xương gò má, hở hàm ếch và dị tật hàm. Không lâu sau khi chào đời, cậu phải phẫu thuật khẩn cấp để mở đường thở mới có thể thở được. Bệnh viện Bloomington đã chuyển cậu bé đến Bệnh viện Nhi đồng Riley ở Indianapolis, nơi các bác sĩ tiến hành phẫu thuật cho cậu bé.

Khi đã ổn định, các bác sĩ chẩn đoán cậu bé mắc phải dạng hội chứng Treacher Collins nghiêm trọng nhất từng gặp.

Smith cho biết: “Họ nói rằng tôi sẽ cần rất nhiều cuộc phẫu thuật tái tạo khuôn mặt và hàm, rất nhiều liệu pháp ngôn ngữ, máy trợ thính dẫn truyền qua xương đặc biệt và các thủ thuật chuyên môn khác”.

Smith nói: “Với tất cả những thử thách của tôi, các bác sĩ đã không còn hy vọng nhiều về sự sống sót của tôi, khỏi bàn đến một cuộc sống bình thường như hiệu quả và thông minh”.

Cha mẹ đẻ của Smith vốn là học giả từ Ireland đến Hoa Kỳ trong một kỳ nghỉ tại Đại học Indiana ở Bloomington. Vì họ không thể giải quyết nhu cầu y tế nghiêm trọng của cậu hoặc đưa cậu trở về nhà trong tình trạng đó, nên họ đã ‘để lại’ cậu ấy cho tiểu bang Indiana.

: Tiến sĩ Francis Joel Smith và cha nuôi trong bệnh viện (Ảnh: Francis J. Smith)

Trong 3 năm đầu đời, Smith được một người phụ nữ Mỹ gốc Phi lớn tuổi ở Indianapolis, người có hợp đồng với Bệnh viện Riley để chăm sóc những đứa trẻ bị bệnh. Ngay trước sinh nhật lần thứ 3 của Smith, tiểu bang đã tìm thấy một gia đình ở Fort Wayne đã đồng ý nhận cậu làm con nuôi và nuôi dưỡng lâu dài để.

Cha mẹ nhận nuôi Smith đã có 9 người con nuôi có nhu cầu đặc biệt, sau khi họ bị mất hàng chục trẻ sơ sinh do thai chết lưu, họ định nhận nuôi một đứa trẻ khác sau Smith. Họ đã đổi tên cậu ấy từ Hugh Dermot thành Francis Joel, được đặt theo tên của Thánh Francis của Assisi, và hoàn tất việc nhận con nuôi khi Smith 14 tuổi.

Sự kiên trì

Bên cạnh tình yêu thương và sự quan tâm dồi dào, Smith còn nhận được hai món quà thay đổi cuộc đời ông đến từ gia đình bố mẹ nuôi: đức tin và âm nhạc.

Smith cho biết: “Trong nhiều năm qua, cha mẹ và các anh chị em của tôi đã khuyến khích tôi kiên trì, có đức tin Cơ đốc mạnh mẽ và cố gắng hướng tới mục tiêu của mình trong cuộc sống. Từ khi tôi còn rất nhỏ, bố mẹ tôi cũng đã phát hiện ra rằng tôi có năng khiếu âm nhạc dù không có tai, và tôi cũng có năng khiếu chơi piano bẩm sinh nên họ đã khuyến khích điều đó”.

: Bên cạnh tình yêu thương và sự quan tâm dồi dào, Smith còn nhận được hai món quà thay đổi cuộc đời ông đến từ gia đình bố mẹ nuôi: đức tin và âm nhạc. (Ảnh: Francis J. Smith)

Việc theo đuổi niềm đam mê của cậu ấy không phải là một kỳ công. Khi đó, Smith vốn là một “cậu bé thông minh, tinh ý”, biết mình khác biệt nhưng cậu đã học được nhiều điều từ những lời giải thích chu đáo của cha mẹ về hội chứng Treacher Collins. Nhưng cũng thật không may, những người lạ lại không tốt bụng như vậy.

Smith nói: “Tôi luôn bị nhìn chằm chằm khi ở nơi công cộng với cha mẹ hoặc trong trường học. Trẻ em sợ hãi trước vẻ ngoài trên khuôn mặt của tôi, và người lớn cho rằng tôi chậm phát triển hoặc bị hạn chế, thậm chí còn thương hại tôi… Bố mẹ và tôi thường phải đối mặt với sự phân biệt đối xử từ trường học, nhà thờ và những nơi khác mà không thể xử lý tình trạng đó”.

Smith đã bị tổn thương bởi những kẻ bắt nạt và bị giáo viên của mình đánh giá thấp.

: Tiến sĩ Francis Joel Smith và toàn thể gia đình. (Ảnh: Francis J. Smith)

Smith cho biết: “Trong thời gian học tiểu học và trung học cơ sở, tôi thường xuyên bị các bạn cùng lớp trêu chọc và bắt nạt”. Điều đó đã tàn phá tôi về mặt tình cảm, tâm lý và thậm chí cả thể chất.”

Cho đến khi chuyển đến một trường trung học “nghiêm khắc về mặt học tập”, cậu ấy mới được coi là một học sinh có năng khiếu. Ông nói: “Tôi đã có được sự tự tin và chấp nhận tình trạng của bản thân như một phần cuộc sống và đặc trưng của mình”.

Cho đến nay, Smith đã trải qua 30 cuộc phẫu thuật tái tạo sọ mặt, bao gồm sửa sứt môi, tái tạo hốc mắt dưới và xương gò má, nhiều lần tái tạo hàm trên và hàm dưới, tạo tai ngoài và cấy ghép nhiều thiết bị trợ thính dẫn truyền xương.

: Tiến sĩ Francis Joel Smith khi ông học lớp hai. (Ảnh: Francis J. Smith)

Tiếng gọi từ Chúa

Smith đã đáp lại rất nhiều điều trong cuộc sống của mình với một sự hiếu kỳ không thể kìm nén được. Khi còn là một đứa trẻ, cậu bé đã phát triển một niềm yêu thích mạnh mẽ đối với giải phẫu con người. Khi còn là một thiếu niên, cậu ấy đã nghe thấy “tiếng gọi từ Chúa” để đi vào lĩnh vực y tế, đặc biệt là trong các dị tật sọ mặt.

Vào những năm 1990, việc phát hiện ra gen gây hội chứng Treacher Collins đã làm tăng thêm sự quan tâm của cậu ấy đối với di truyền học, DNA và những tiến bộ trong điều trị phẫu thuật hội chứng này.

Sau khi học khoa sinh học tại Đại học Purdue để lấy bằng cử nhân và thạc sĩ, Smith đăng ký vào trường y nhưng không trúng tuyển. Cậu tin rằng Chúa đã chỉ cho anh một hướng đi khác: một chương trình khoa học y sinh tại đại học King ở London nước Anh.

: Khi còn là một thiếu niên, cậu ấy đã nghe thấy “tiếng gọi từ Chúa” để đi vào lĩnh vực y tế, đặc biệt là trong các dị tật sọ mặt. (Ảnh: Francis J. Smith)

Smith cho biết: “Tôi đã có cơ hội đầu tiên để nghiên cứu ngành khoa học về sọ mặt và nghiên cứu trong phòng thí nghiệm về di truyền học sọ mặt và phôi học. Điều này đã chứng tỏ là khoa này phù hợp với tôi, vì vậy các giáo sư của tôi đã khuyến khích tôi tiếp tục theo đuổi bằng Tiến sĩ. Tôi đã làm được điều này tại Đại học California, San Francisco”.

Năm 2012, Smith đã giành được “thành tựu vinh quang” là tấm bằng Tiến sĩ. Nghiên cứu luận văn của ông đã giáo dục các nhà khoa học và chuyên gia y tế khác về hội chứng Treacher Collins và các chứng rối loạn sọ mặt khác, đồng thời mang lại cho Smith một nền tảng để kể câu chuyện của chính mình.

: Tiến sĩ Francis Joel Smith chụp cùng mẹ nuôi là bà Betty, vào ngày tốt nghiệp. (Ảnh: Francis J. Smith)

Khi trưởng thành, Smith vẫn phải vật lộn với việc thở qua một đường thở hẹp bất thường; khó cắn, nhai và nuốt thức ăn. Ông còn bị trở ngại trong lời nói, thính giác bị tổn hại và thiếu thể lực. Ông bị mù ở một mắt, mắt kia bị suy giảm chức năng do tuổi tác và phải đeo kính với dây đeo đàn hồi tùy chỉnh vì đôi tai được ghép bằng phẫu thuật của ông không thể hỗ trợ chúng.

Smith còn mắc chứng lo âu tăng cao do hội chứng Asperger. Năm 2019 ông ấy bị một cơn đột quỵ nhỏ và bị thoái hóa cột sống ở cổ ảnh hưởng đến đốt sống và dây thần kinh. Tuy nhiên, ông đã có sự hồi phục tâm lý tốt và tìm được mức độ chấp nhận của những người xung quanh.

Thành tựu tuyệt vời của Chúa

Ông nói: “Ngoài đức tin, điều giúp tôi luôn lạc quan và mạnh mẽ để vượt qua thử thách chính là sự quyết tâm, kiên trì, ngoan cường, cũng như sự ủng hộ của gia đình, bạn bè và đồng nghiệp. Hiện tại, tôi đang phải dựa nhiều hơn vào Chúa để hướng dẫn tôi theo bất kỳ hướng nào mà Ngài muốn dẫn dắt tôi trong khi tôi đang đứng giữa các công việc và cơ hội.”

Mặc dù hiện không làm ở vị trí khoa học nghiên cứu, Smith vẫn tích cực tham gia vào việc viết lách, minh họa y tế, diễn thuyết trước công chúng và vận động cho cả Treacher Collins và niềm đam mê khác của ông ấy, phong trào ủng hộ sự sống. Hoạt động tích cực trong nhà thờ, ông ấy cũng đang xem xét một ơn gọi tôn giáo có thể có trong tương lai: “có lẽ Chúa gọi tôi theo hướng đó”.

: Những người ủng hộ ông trên trang web của ông, trang web friends of Francis. (Ảnh: Francis J. Smith)

Ông cũng đã xuất bản 9 bài báo trên tạp chí về nghiên cứu sọ mặt cho đến nay, đồng thời là đồng tác giả của cuốn hồi ký “Thành tựu tuyệt vời của Chúa, câu chuyện của tiến sĩ Francis Joel Smith”, được xuất bản vào năm 2018.

Ông nói: “Trong nhiều năm, tôi đã dự tính viết câu chuyện cuộc đời mình trong một cuốn sách. Vào đầu những năm 2000, tôi bắt đầu viết tay những ký ức về những lần nhập viện thời thơ ấu của mình trong một cuốn sổ trắng dạng nhật ký. Cuối cùng tôi đã mở rộng phạm vi bài viết của mình thành một câu chuyện trọn vẹn về cuộc đời mình trong những năm qua”.

Ông đã gặp đồng tác giả của mình, một nghiên cứu sinh tiến sĩ đồng nghiệp, người đã nhận thử thách viết câu chuyện của ông cùng với ông. Theo Smith, đó là một dự án mất 10 năm.

Trong nhiều năm, Smith đã nói và thuyết trình về tình trạng của mình và các tình trạng tương tự cho các sinh viên, đồng nghiệp và các chuyên gia y tế trên khắp thế giới, bao gồm Hoa Kỳ, Canada, Anh, Châu Âu, Brazil, Úc và New Zealand.

Ông nói: “Phản hồi đầy cảm hứng nhất mà tôi nhận được từ bài phát biểu và thuyết trình của mình là việc chia sẻ câu chuyện cuộc đời của tôi đã khuyến khích gia đình của những người bị dị tật sọ mặt và sinh viên, giảng viên, đồng nghiệp và các chuyên gia đều nói rằng tôi mang lại sức sống cho chủ đề này bằng kinh nghiệm sống của chính tôi, điều này làm cho việc giảng dạy của tôi trở nên đáng nhớ và đầy cảm hứng”.

Một thành tựu quan trọng khác mà Smith đã đạt được là nhận được bằng Tiến sĩ Luật danh dự, được phong tặng bởi các đồng nghiệp tại Trường Nha khoa Đại học Dundee ở Scotland vào năm 2019, để ghi nhận công việc cả đời của ông trong lĩnh vực vận động và nghiên cứu sọ mặt.