Một gia đình người Anh gốc Á có tới 15 thành viên mắc bệnh bạch tạng. Đây là một căn bệnh di truyền, và gia đình này đã nộp đơn xin được công nhận là gia đình bạch tạng lớn nhất thế giới.
Ông Aslam Parvez, 64 tuổi, sinh ra ở Pakistan và vợ là Shameem, 65 tuổi, người Anh, đều có làn da trắng “kỳ lạ” do mắc bệnh bạch tạng - và tất cả 6 người con của họ cũng mắc căn bệnh này. Trong đại gia đình nhà ông Parvez còn có một số anh chị em, cháu gái và cháu trai của họ cũng có làn da và mái tóc trắng di truyền như vậy.
Cô Naseem Akhtar cùng gia đình tại Công viên Kỳ nghỉ Devon Cliffs ở Exmouth, Devon. (Ảnh: SWNS)
Theo Healthline, bệnh bạch tạng là bệnh rối loạn di truyền hiếm gặp khiến da, tóc hoặc mắt có ít hoặc không có sắc tố. Trẻ em sinh ra có thể mắc bệnh bạch tạng nếu cả cha và mẹ đều mắc bệnh hoặc cả hai người đều mang gen bệnh bạch tạng.
Anh trai của ông Parvez cũng mắc bệnh bạch tạng và 3 trong số 6 người con còn sống của ông cũng vậy. Người con thứ 7 mắc bệnh bạch tạng của ông đã qua đời.
Khi Parvez 11 tuổi, gia đình ông chuyển từ Pakistan đến Vương quốc Anh và sống ở đó tới khi trưởng thành. Sau đó, ông và anh trai kết hôn với hai chị em bà Shameem - cả hai người phụ nữ này đều mắc bệnh bạch tạng. Tuy nhiên, chị gái của bà Shameem cũng đã qua đời.
Đại gia đình hiện sống ở Coventry, Warwickshire và Exeter, Devon, (Anh) cho biết, cuộc sống của họ gặp nhiều khó khăn do bị bắt nạt và phân biệt đối xử khi còn nhỏ. Tuy nhiên, cô Naseem Akhtar, 42 tuổi, con lớn của ông Parvez và bà Shameem, nói rằng gia đình cô tự hào về danh tính của họ và muốn giáo dục cho mọi người về căn bệnh bạch tạng này.
Cô Naseem - Nhân viên phục hồi chức năng của NHS cho biết: “Trong suốt cuộc đời, gia đình tôi đã phải đối mặt với rất nhiều sự bắt nạt và phân biệt đối xử về ngoại hình và con người của chúng tôi, cũng như phải đối mặt với tình trạng mất thị lực do biến chứng của căn bệnh”.
Naseem cho biết cô và các anh chị em của mình - tất cả đều bị cận thị và có một tuổi thơ đầy thử thách.
“Gia đình chúng tôi không bao giờ được hòa nhập với cộng đồng. Họ ném phân chó trước cửa nhà chúng tôi, cửa sổ nhà chúng tôi bị đập vỡ, thậm chí, họ bắn pháo hoa xuyên qua hộp thư nhà chúng tôi” - cô Naseem kể lại.
Cô Naseem chụp hình với bố mẹ, cô và anh chị em họ khi còn nhỏ. (Ảnh: SWNS)
Các anh chị em của Nassem là Ghulam, 40 tuổi, Haider, 38 tuổi, Muqadas, 36 tuổi, Musarat, 30 tuổi và Mohammed, 27 tuổi - đều bị bắt nạt ở trường học và ở nhà thờ Hồi giáo, ngôi nhà của họ trở thành mục tiêu bị kỳ thị và chế giễu.
Ngoài ra, khi còn nhỏ, những đứa trẻ sẽ không được mời đến các bữa tiệc sinh nhật và chúng cũng là những người cuối cùng được chọn vào các đội thể thao của trường vì bị mất thị lực.
“Chúng tôi liên tục bị từ chối khỏi các nhóm - không ai trong chúng tôi thực sự có bạn bè” - cô Naseem nhớ lại. “Ngay cả tại nhà thờ Hồi giáo, trong cộng đồng của chúng tôi, mọi người vẫn trộm giày của chúng tôi bất cứ khi nào chúng tôi cởi chúng ra để cầu nguyện. Tôi thường đi chân trần về nhà”.
Điều này khiến lòng tự trọng của Naseem bị tổn thương và cô cũng mất tự tin. Gia đình cô luôn phải sống trong nỗi kinh hoàng và xấu hổ.
Cô Naseem Akhtar cùng gia đình tại Công viên Kỳ nghỉ Devon Cliffs ở Exmouth, Devon. (Ảnh: SWNS)
Tuy nhiên, hiện tại thì Naseem đã kết hôn và có 3 đứa con: Dylan 11 tuổi, Oliver 9 tuổi và Grace 6 tuổi. “Tôi tự hào về con người của chúng tôi. Sẽ luôn có những người thích đàm tiếu, nhưng bạn không cần thiết phải lắng nghe họ” - cô Naseem nói.
Cô Naseem cũng đã nộp đơn xin cho đại gia đình mình được ghi nhận vào Kỷ lục Guinness Thế giới. Cô tin rằng, họ là gia đình lớn nhất mắc bệnh bạch tạng. Cô muốn gia đình của mình được lịch sử 'đánh dấu" và cô coi đó là gia đình “duy nhất”.
Kỉ lục hiện tại do 2 gia đình đến từ Canada và Mỹ cùng nắm giữ, mỗi gia đình có 4 anh chị em mắc bệnh bạch tạng.
Trở lại Coventry, tất cả anh chị em của cô cũng bắt đầu lập gia đình riêng. Họ không sống gần nhau, nhưng họ vẫn thân thiết và gắn bó với nhau bằng các cuộc gọi video. Đó là một đại gia đình, và vì có điểm chung là căn bệnh bạch tạng nên điều này đã khiến họ gắn bó với nhau hơn.
(Ảnh: SWNS)
May mắn là cô Naseem và các anh chị em ruột của mình sinh ra những đứa con hoàn toàn khỏe mạnh và đều không mắc phải căn bệnh bạch tạng này. Cô nói rằng, cô tự hào về danh tính của mình, nhưng vui mừng vì thế hệ tiếp theo của gia đình không bị mất thị lực, khi bệnh bạch tạng khiến mống mắt của họ không có sắc tố.
(Ảnh: SWNS)
Naseem nói: “Cũng giống như bất kỳ khuyết tật nào, mất thị lực không dễ đối phó, cho dù bạn có lạc quan đến đâu”.
Bà mẹ ba con rất quan tâm đến việc giáo dục cho mọi người về bệnh bạch tạng để họ hiểu nó là gì, và cho mọi người thấy được tác động của nó ảnh hưởng như thế nào trong cuộc sống của người bệnh.
“Tôi luôn cố gắng để mọi người có cái nhìn tích cực về bệnh bạch tạng. Mặc dù chúng tôi trông khác biệt và đôi khi căn bệnh khiến chúng tôi không thể nhìn thấy, nhưng điều đó không có nghĩa là chúng tôi thua kém người khác, hoặc không có quyền được sống một cuộc sống tốt đẹp” - cô Naseem nói. “Sau nhiều năm bị coi thường, chế nhạo và chịu mặc cảm vì thấy mình không phù hợp ở bất cứ đâu, điều đó có ảnh hưởng rất lớn đến cuộc sống, nhưng bạn phải học cách vượt qua tiêu cực”.
Mắc phải căn bệnh bạch tạng, cô Nassem nói rằng gia đình cô không thể thay đổi con người của họ, nhưng ít nhất họ có thể coi tình trạng bệnh như một “món quà”.
Cô nói: “Chúng tôi đã trải qua rất nhiều trải nghiệm tồi tệ nhưng chúng tôi cần phải gác lại quá khứ và cuối cùng chúng tôi đã trở thành một đại gia đình mạnh mẽ hơn bao giờ hết. Tôi muốn mọi người biết rằng, ngay cả khi bạn ‘khác biệt’ với thế giới, bạn vẫn quan trọng và có thể để lại dấu ấn của riêng mình - Và, đừng bao giờ đánh mất hy vọng”.
-
- Bạch tạng là bệnh rối loạn bẩm sinh di truyền theo gen lặn đồng hợp tử. Khiến da, tóc, mắt thiếu sắc tố, thậm chí thị lực của người bệnh sẽ dần bị suy yếu và không nhìn rõ (Ảnh: gettyimages)
Thiên Cầm
The Epoch Times
