Cặp song sinh đặc biệt mắc chứng lùn nguyên thủy

Giúp NTDVN sửa lỗi

Năm 1998, chỉ ba ngày trước lễ Giáng sinh, hai chị em sinh đôi sinh non ở Texas với sự khác biệt rất rõ ràng: một người mắc chứng lùn nguyên thủy, còn người kia thì không. Nhưng sự khác biệt dáng vẻ không ảnh hưởng đến tình cảm chị em của họ; nếu có thì cũng làm cho họ mạnh mẽ hơn.

Các bác sĩ phát hiện ra người mẹ đang mang song thai khoảng 9 tuần trước ngày dự sinh. Và người mẹ nói rằng bà rất vui vì các bác sĩ đã không phát hiện ra bất thường sớm hơn để đưa ra "phương pháp giảm có chọn lọc" và chấm dứt cặp song sinh mắc bệnh bẩm sinh.

Hôm nay, gia đình Bernal - bố Joey, mẹ Chrissy, anh trai (và cựu lính thủy đánh bộ) Austin, cùng cặp song sinh Sienna và Sierra đang sống hạnh phúc với nhau.

Các cô gái sẽ bước sang tuổi 24 vào tháng 12 và đang phát triển mạnh mẽ. Hai chị em cũng đã được trao kỷ lục Guinness năm 2022 cho trường hợp đầu tiên được ghi nhận về một cặp song sinh mắc chứng lùn nguyên thủy.

Cô chị Sierra lớn lên trở thành một nhạc sĩ đồng quê đầy triển vọng và là nhà phân tích mạng xã hội, trong khi cô em Sienna mắc chứng lùn nguyên thủy, là một nhà thiết kế trang sức. Mặc dù các bác sĩ đã dự đoán rằng cô em Sienna thậm chí sẽ không thể tự cài cúc áo cho mình, nhưng cô ấy đã chứng minh mọi điều kỳ diệu đều có thể xảy ra với Chúa.

Cô em Sienna nói với The Epoch Times rằng cô ấy hy vọng công việc kinh doanh trang sức của mình, It’s a Sinny Size, cung cấp việc làm hữu ích cho những người trưởng thành có nhu cầu đặc biệt, phát triển "lớn như Kendra Scott vậy". Cô ấy muốn độc lập nhất có thể và chị gái là nhà vô địch trong lòng cô.

Epoch Times Photo
Mẹ Chrissy và bố Joey cùng hai cô con gái sinh đôi: Sienna (trái) và Sierra (phải). (Ảnh: Chrissy Bernal)
Epoch Times Photo
Anh chị em: Sierra, Austin và Sienna. (Ảnh: Chrissy Bernal)

‘Chị ấy là người bạn tốt nhất của tôi’

Cô chị Sierra đã viết và biểu diễn nhạc đồng quê từ năm 13 tuổi, gần đây cô đã chuyển đến Nashville, Tennessee. Hai chị em đã ở bên nhau hầu hết thời gian, nhưng bây giờ cô chị Sierra đã chuyển ra riêng, khiến cô em Sienna thấy hơi “kỳ lạ” khi không có chị bên cạnh mỗi ngày.

Cô em Sienna nói: “Chị ấy là bạn thân nhất của tôi”.

Cô chị Sierra nói thêm: “Chúng tôi nói chuyện với nhau rất nhiều. Tôi và em gái thường có những cuộc trò chuyện sâu sắc. Em ấy rất ủng hộ sự nghiệp âm nhạc của tôi; em ấy thường chia sẻ suy nghĩ của mình về một bài hát mới. Đôi khi tôi làm em ấy vui bằng cách cố gắng lắp vào chiếc đuôi nàng tiên cá của em, rõ ràng là quá nhỏ đối với tôi, tôi cũng đánh giá cao quan điểm hay thay đổi và thêm vào mọi thứ của em ấy. Em ấy rất nhạy cảm và rất ngọt ngào.”

Lớn lên, cặp song sinh phải chịu sự soi mói của những người lạ vì sự khác biệt bên ngoài. Cô em Sienna nói mọi người sẽ hỏi tuổi của họ ngay cả khi họ đã nói rằng họ là chị em sinh đôi. Đôi khi cô ấy vẫn bị thắc mắc về “giọng” của mình, điều mà cô ấy giải thích thực sự là một trở ngại trong lời nói. Cô ấy cũng là người khó nghe.

Cô chị Sierra cũng bị đánh đố. Cô nói: “Đôi khi, mọi người hỏi tôi liệu tôi có phải là mẹ của em ấy không. Có lúc tôi sẽ nhận được một số câu hỏi buồn hoặc kỳ quặc bất ngờ, nhưng câu hỏi chính mà mọi người thường hỏi là 'Tại sao em ấy lại nhỏ nhắn hơn bạn rất nhiều?' Tôi chỉ đơn giản giải thích với họ rằng em ấy mắc chứng lùn nguyên thủy.”

Epoch Times Photo
Cô em Sienna khi mới sinh. Cô sinh ra với hội chứng lùn nguyên thủy và hội chứng Dandy-Walker. (Ảnh: Chrissy Bernal)
Epoch Times Photo
Cô chị Sierra nói: Câu hỏi chính mà mọi người thường hỏi là 'Tại sao em ấy lại nhỏ nhắn hơn bạn rất nhiều?' (Ảnh: Chrissy Bernal)

‘Hai với Hai’

Hai chị em Sierra và Sienna được sinh sớm 6 tuần bằng phương pháp sinh mổ vào ngày 22/12/1998. Chỉ ba tuần trước đó, bố mẹ Chrissy và Joey phát hiện ra họ đang sinh đôi bé gái, nhưng cô em Sienna cực kỳ nhỏ, bị thiếu một phần tiểu não trong não do mắc hội chứng Dandy-Walker và có một lỗ hổng trong tim.

Mẹ Chrissy nói: “Các bác sĩ nói rằng nếu họ phát hiện ra cô bé sớm hơn, họ sẽ đề nghị tôi một ‘phương pháp giảm có chọn lọc’ để chấm dứt một phần thai kỳ của cô bé”. Tôi nói với họ rằng tôi rất vui vì họ đã không phát hiện ra cô bé sớm hơn.”

Các bác sĩ không ngờ cô em Sienna có thể qua được đêm và dự đoán cô có 10% cơ hội sống sót sau khi rời bệnh viện. Họ tuyên bố rằng cô sẽ không thể "sống sót" nếu cô về nhà, nhưng cô em Sienna đã chứng minh các bác sĩ sai.

Mẹ Chrissy nói: “Có một điều trớ trêu trong chủ đề mà tôi đã chọn trước khi biết mình mang song thai: Noah’s Ark, hai với hai! Cô em Sienna luôn là một chiến binh, và rõ ràng có một mục đích yêu cầu cô bé phải thực hiện nó.”

Epoch Times Photo
Cô chị Sierra (trái) và Sienna. (Ảnh: Chrissy Bernal)
Epoch Times Photo
Cặp song sinh năm 10 tuổi. (Ảnh: Chrissy Bernal)
Epoch Times Photo
Hai chị em. (Ảnh: Michael Shea Photography & Videography qua Chrissy Bernal)

Kiên nhẫn và cầu nguyện

Mẹ Chrissy làm việc trong lĩnh vực tư vấn thương hiệu và PR, còn bố Joey làm việc trong lĩnh vực điều hành và bán hàng, họ thích kể với gia đình về hai cô con gái song sinh của họ trước khi chào đời, mặc kệ những chẩn đoán về cô bé Sienna. Lúc đó mẹ Chrissy vẫn đang học đại học và đã tham gia một bài kiểm tra tiêu chuẩn căng thẳng khi các bác sĩ nói với cô rằng nước ối thấp và cô cần phải sinh.

Mẹ Chrissy kể lại: “Ca sinh bình yên và dễ dàng mà tôi dự định ban đầu đã trở thành một cuộc vượt cạn lạnh lẽo, nhộn nhịp với ít nhất 13 bác sĩ và y tá trong phòng sinh.”

Cô chị Sierra được giao đầu tiên, nặng khoảng 2kg. Cô em Sienna được giao sau đó, chỉ nặng khoảng 652gr. Cả hai đều có làn da vàng vì bệnh vàng da, nhưng mẹ Chrissy nghĩ rằng cô chị Sierra trông giống như một đứa trẻ với "chiếc nút mũi dễ thương".

Cô chị Sierra rời phòng chăm sóc đặc biệt NICU sau 2 tuần; cô em Sienna ở lại 108 ngày. Rất lâu sau bố mẹ mới có thể ôm đứa con bé bỏng mong manh, nhưng việc trở về nhà chỉ với cô chị Sierra đã cho phép mẹ Chrissy “thích nghi với việc làm mẹ chậm hơn một chút” và thậm chí còn học xong đại học.

Epoch Times Photo
Cô em Sienna sử dụng các loại hạt từ gỗ và thủy tinh đến đá bán quý để tự thiết kế đồ trang sức. Điều thú vị là niềm đam mê thiết kế trang sức của cô bắt đầu như một cách vật lý trị liệu. (Ảnh: Chrissy Bernal)
Epoch Times Photo
(Ảnh: Chrissy Bernal)

Mẹ Chrissy nói: “Lần đầu tiên nhìn cô bé Sienna rất choáng ngợp. Cô bé ở trong một lồng ấp với nhiều ống và dây được nối với cơ thể. Có thời điểm, họ phải đặt ống truyền tĩnh mạch vào đầu cô bé vì đó là cách duy nhất họ có thể truyền vào tĩnh mạch. Tã của Sienna nhỏ hơn iPod.”

Cô em Sienna được đặt bình dưỡng khí, cần được cho ăn cứ sau 90 phút qua một ống dẫn thẳng vào dạ dày, một máy xông khí dung cho bệnh phổi mãn tính và cuối cùng là phẫu thuật tim mở. Trong suốt tất cả quá trình, bố mẹ cô bé dựa vào “sự tổ chức, sự kiên nhẫn và rất nhiều lời cầu nguyện”.

Nhưng mẹ Chrissy cảm thấy bình yên. Mẹ Chrissy nói: Khi tôi đặt câu hỏi tại sao tất cả lại xảy ra chuyện này, y tá đã nói một số điều mà một số người cảm thấy khắc nghiệt, nhưng đó chỉ là những gì tôi cần nghe. Cô ấy nói: ‘Không phải tất cả trẻ sơ sinh đều là Gerber Baby, và điều đó không sao cả’.

(Chú thích: Gerber Baby là thương hiệu sản xuất đồ ăn dặm cho trẻ em số 1 thế giới.)

Không có giới hạn

Mẹ Chrissy đã ngừng các tìm kiếm nhàm chán trên internet và tập trung vào em bé Sienna, người mẹ nhớ lại: “Tôi luôn giữ đức tin và không đặt ra những giới hạn định kiến cho con bé”.

Một định kiến cho rằng các cặp song sinh sẽ trông giống nhau. Trong khi sự khác biệt của hai chị em Sienna và Sierra nhân lên gấp bội. Cả hai đều học tại nhà, kể từ khi cô em Sienna buồn bã vì bị bắt nạt và cô chị Sierra muốn tập trung vào âm nhạc và sáng tác, tính cách độc đáo của họ đã có không gian để phát triển. Mối quan hệ của hai chị em cũng vậy; hôm nay, cặp song sinh chia sẻ "tình chị em song sinh" đáng yêu và độc đáo của họ trên TikTok.

Epoch Times Photo
Cô em Sienna với Giải thưởng Siêu sao Đêm ở Houston, vào ngày 10/4/2022. (Ảnh: Chrissy Bernal)
Epoch Times Photo
Cô chị Sierra đã biểu diễn từ năm 13 tuổi, đã viết hàng trăm bài hát và biểu diễn ở nhiều nơi trên khắp nước Mỹ. (Ảnh: Chrissy Bernal)

Kể từ đó, cô em Sienna đã phát triển cơ chế đối phó với những điều cô cảm thấy khó khăn trong cuộc sống. Cô ấy sử dụng một chiếc ghế đẩu khi cần vươn cao và đọc. Nhưng cô ấy đã phải từ bỏ hoạt động cổ vũ vì đau lưng do vẹo cột sống, cô cần giúp đỡ làm việc nhà và không đi ra ngoài một mình vì bố mẹ cô sợ rằng con mình sẽ bị nhầm lẫn với một đứa trẻ và bị bắt cóc.

Cô em Sienna đã làm việc chăm chỉ trong suốt đại dịch, bắt đầu viết nhật ký về lòng biết ơn và “sáng tạo” mỗi khi cô ấy cần một giải pháp hữu ích.

Cô em nói: “Tôi không làm những việc trong bếp như đun nước sôi, vì điều đó quá nặng đối với tôi và không an toàn. Vì vậy, chúng tôi có những món như nui ống và pho mát có thể cho vào lò vi sóng… Tôi bị mắc kẹt trong phòng tắm công cộng rất nhiều lần vì cửa quá nặng đối với tôi… Tôi thực sự lo lắng trong môi trường xã hội đông đúc; chúng tôi hy vọng có được một chú chó dịch vụ để giúp tôi.”

Mẹ Chrissy cho biết cả hai cô con gái của bà đều được khen ngợi là “những cô gái trẻ rất tươi sáng và vui tính”. Người mẹ đầy lòng biết ơn và tin rằng hai thành tựu đáng tự hào nhất của cô em Sienna là trí tuệ cảm xúc và công việc kinh doanh trang sức thành công của cô bé.

Mẹ Chrissy nói: “Nếu tôi không có hai con gái Sierra và Sienna, cuộc sống của tôi sẽ rất tẻ nhạt. Nhìn thấy các con trở thành những cô gái mạnh mẽ và tốt bụng, biết giá trị của bản thân là điều tôi rất mừng.”

Sao Mai

Theo The Epoch Times



BÀI CHỌN LỌC

Cặp song sinh đặc biệt mắc chứng lùn nguyên thủy