Con trai mắc chứng rối loạn hiếm gặp, mẹ phản ứng thế nào?

Giúp NTDVN sửa lỗi

‘Tôi luôn kiên nhẫn. Mớ hỗn độn này chỉ là tạm thời.’

Mẹ của một cậu bé bị mắc chứng rối loạn hiếm gặp nói rằng cậu không thể cười. Cô ấy muốn cả thế giới nhìn thấy các ưu điểm nội tâm của con. Cô nói con trai của cô rất hạnh phúc, tràn đầy năng lượng và là đứa trẻ vui vẻ nhất mà cô từng gặp.

Hiện Tobias Lugo đã được 3 tuổi và mẹ Eliza Moody (ở Yuma, Arizona, Mỹ) là một người nỗ lực nâng cao nhận thức cho Tobias và môi trường xã hội xung quanh cậu. Tobias vốn đã bị hội chứng Moebius bẩm sinh, đó là một rối loạn hệ thần kinh hiếm gặp, ảnh hưởng đến thần kinh sọ mặt.

Chị Eliza nói với tờ Epoch Times rằng: “Đặc biệt là các dây thần kinh thứ 6 và 7. Đặc điểm là ai bị hội chứng này sẽ có rất ít hoặc không có biểu hiện trên khuôn mặt, vì vậy mà họ không thể cười, chau mày hay cử động các cơ mặt.”

“Họ cũng không có thể cử động mắt, không thể chớp mắt. Bệnh này không thể chữa khỏi.”

Chị Eliza Moody cùng con trai, Tobias Lugo, cậu bé mắc hội chứng Moebius bẩm sinh (Ảnh: được phép của Daliela Photography thông qua chị Eliza Moody)

Eliza là giáo viên dạy lớp 4 và chồng sắp cưới là Adrian Lugo, một nhân viên pha chế, có với nhau hai cậu con trai là Tobias và Zeke đang độ tuổi tập đi. Cặp đôi đã phải trải qua khoảng thời gian thai kỳ tiềm ẩn nhiều rủi ro. Một kết quả siêu âm đã cảnh báo những bất thường ở các chi của thai nhi, nhưng họ đã không biết rằng chính hội chứng Moebius là nguyên nhân.

Chị Eliza nói rằng: “Tất cả các xét nghiệm di truyền đều bình thường, vì vậy mà chúng tôi rất ngạc nhiên khi phát hiện rằng Tobias bị một hội chứng tiềm ẩn. Chúng tôi đã rất sốc khi biết các chẩn đoán của con.”

Tobias được sinh ra với phần hàm dưới nhỏ, bị thụt vào trong, chân khoèo và lớp màng nhỏ ở tay. Cậu bé phải nén lại một cách từ từ các bàn chân trong ba tháng đầu sau sinh và những cuộc phẫu thuật để tách các ngón tay.

Khi được 2 tháng tuổi, bác sĩ phẫu thuật thẩm mỹ của Tobias suy đoán rằng có thể Tobias mắc hội chứng Moebius. Eliza đã hoàn toàn suy sụp, đau buồn vì sẽ rất có thể cô sẽ không bao giờ được nhìn thấy nụ cười của đứa con đầu lòng.

Ảnh Lugo và chị Eliza Moody khoe bức ảnh chụp siêu âm thai (Ảnh cho phép của chị Eliza Moody)

“Adrian đã chấp nhận chẩn đoán ngay lúc đó. Anh ấy rất giỏi làm chủ cảm xúc,” chị Eliza nói. “Tôi thì ngược lại, không làm được như vậy. Tôi đã khóc khoảng một tuần. Tôi đã rất lo lắng cho tương lai của con và hiểu điều này có ý nghĩa như thế nào đối với nó.”

Tuy nhiên nhanh sau đó, điều gì đó đã khích lệ Eliza. Cô ấy nói “Tobias rất hạnh phúc và ngọt ngào. Tôi thấy rằng hội chứng này không ảnh hưởng đến con chút nào. Con sẽ phát triển ổn và tôi chỉ cần luôn ở bên con như một người mẹ tràn đầy tình thương".

Tobias được điều trị về năng lực nói, ăn, sử dụng đến liệu pháp vận động và vật lý trị liệu khoảng ba năm và còn điều trị tiếp. Eliza nói rằng: "con rất thích ôm và nói “xin chào” với những người mà con gặp, con thích không gian thiên nhiên ngoài trời, nước, các loài sinh vật biển và cả khủng long, và thích đuổi theo để đánh cái trống yêu thích của con.”

Chị Eliza và anh Adrian cùng với Tobias lúc mới sinh. (Ảnh cho phép của chị Eliza Moody)
Chị Eliza cùng con trai Tobias. (Ảnh cho phép của chị Eliza)

Chị Eliza thừa nhận rằng việc Tobias ngưng dùng tã đang tỏ ra khó khăn.

“Con chưa sẵn sàng cho điều này. Cậu ấy dường như không nhận thức được khi tôi đưa vào toilet”, cô nói. “Có vẻ như con nhận thức chậm hơn. Cậu ấy còn không hiểu khi tôi trò chuyện cùng, nhưng sự phát triển ngày càng tốt hơn rồi.”

Tobias cũng đang cố gắng để mang đôi giày trị liệu khoảng 14 giờ mỗi ngày theo đề xuất, do đó mà rất bất lợi khi cho cậu vào các xe đẩy siêu thị và làm các công việc nhỏ khi mang giày. Tuy nhiên, cô Eliza cũng hiểu rằng”những thử thách này là một phần để con sẽ trở thành người như thế nào.” 

“Tôi rất kiên nhẫn, mớ hỗn độn này rồi sẽ qua nhanh thôi”, cô ấy nói.

Bé Tobias phải mang giày điều trị khoảng 14 giờ mỗi ngày. (Ảnh cho phép của chị Eliza Moody)
Bé Tobias đang ngồi cạnh những chiếc khuôn hàng tuần mà cậu đã mang suốt ba tháng đầu sau sinh để dần dần điều chỉnh chân xoay ra ngoài (Ảnh cho phép của chị Eliza Moody)

Tuy vẫn chưa hoàn toàn đạt tiêu chuẩn theo các cột mốc phát triển nhưng Tobias vẫn đang không ngừng nỗ lực để tiến tới các mục tiêu mới. Con ngày càng nói được nhiều hơn, làm mẹ Eliza rất thích thú vì con còn tự hát, và con cũng đã tự đi được từ lúc 20 tháng tuổi.

Hồi tưởng lại những khoảnh khắc tuyệt vời nhất từ khi làm mẹ, Eliza nói rằng cô chứng kiến Tobias “phát triển ổn định khi là chính con”. Cô nhớ lại lần đầu tiên con trai cố gắng giữ trái banh bằng tay trái.

“Con đã cố gắng trong khoảng hai phút và sau đó không thể giữ chặt trái banh. Tôi đã rất buồn,” cô ấy nói. “Nhưng sau đó con đã làm được, con giữ được trái banh! Điều này luôn luôn nhắc nhở tôi không được nghi ngờ vào khả năng của con.”

“Tôi thấy con đang hoàn thiện mỗi ngày”.

(Ảnh cho phép của chị Eliza Moody)

Eliza tin rằng Chúa đã ban Tobias cho cô vì một lý do nào đó. Cô cảm thấy thật may mắn khi có được tình yêu thương và sự hỗ trợ của gia đình và xã hội, cô hy vọng sẽ nuôi dạy con trai lớn lên trong “một gia đình thoải mái”, biết rằng con được sinh ra với những sự khác biệt để có thể tự bảo vệ mình trong tương lai.

“Con khiến tôi rất tự hào. Tôi hy vọng mình sẽ đủ tự tin và ân cần để nuôi con, giúp cho con hiểu cách để xoay xở các tình huống có thể sẽ đến trên chặng đường đời sau này”, cô ấy nói.

“Tôi cảm thấy nếu như chúng tôi bảo vệ con khỏi thực tế thì điều đó sẽ mang đến những khoảnh khắc gây tổn thương. Tôi không muốn bạn cùng lớp nói việc Tobias không thể cười. Tôi muốn con biết rằng con là đặc biệt và duy nhất, nhưng vẫn rất quan trọng như bất kỳ ai trong xã hội này.”

“Tôi rất hy vọng vào tương lai của con. Không cần biết những chướng ngại nào sẽ phải đối mặt, rồi con sẽ chinh phục tất cả chúng trên quãng đường sau này.”

(Ảnh được phép của chị Eliza Moody)

Du Du

Theo The Epoch Times

Văn hoá Giáo dục


BÀI CHỌN LỌC

Con trai mắc chứng rối loạn hiếm gặp, mẹ phản ứng thế nào?