Cha mẹ đưa 4 con đi du lịch vòng quanh thế giới trước khi 3 đứa trẻ bị mất thị lực vì bệnh di truyền hiếm gặp

Giúp NTDVN sửa lỗi

3 trong 4 đứa trẻ trong một gia đình ở Canada bị chẩn đoán mắc chứng rối loạn di truyền hiếm gặp dù chúng chưa đến 12 tuổi. Tương lai chúng có thể bị mù. Với mong muốn lấp đầy trí nhớ của các con bằng những ký ức chân thực nhất, cha mẹ của những đứa trẻ đã quyết định bắt đầu một chuyến du lịch vòng quanh thế giới.

Gia đình Edith Lemay và Sebastien Pelletier đang sinh sống ở Montreal (Canada). Họ bắt đầu nhận thấy con gái lớn của họ ─ Mia ─ có dấu hiệu của các vấn đề về thị lực khi chỉ mới 3 tuổi. Vài năm sau, cô bé bị chẩn đoán mắc bệnh viêm võng mạc sắc tố ─ một tình trạng mất dần thị lực theo thời gian và hiện không có cách nào chữa khỏi. Năm 2019, hai em của Mia ─ Colin và Laurent ─ cũng bị chẩn đoán mắc cùng chứng rối loạn di truyền này.

Bác sĩ chuyên khoa khuyên rằng giai đoạn này cha mẹ nên tạo ký ức thị giác cho con.

Epoch Times Photo
Gia đình đã bay từ Toronto đến Addis Ababa, Ethiopia. (Được sự cho phép của Edith Lemay)

Edith chia sẻ trong một cuộc phỏng vấn với CNN: “Tôi không muốn cho con bé xem một bức hình con voi trong một cuốn sách nhàm chán. Tôi muốn đưa con bé xem một con voi thật. Tôi muốn lấp đầy trí nhớ con bé bằng những hình ảnh đẹp nhất, chân thật nhất mà tôi có thể làm”.

Sebastien nói thêm: “Sau chẩn đoán của bác sĩ, chúng tôi cảm thấy mình không còn nhiều thời gian nữa. Đi du lịch không chỉ đơn thuần là thấy những phong cảnh mà còn được tiếp xúc với nhiều nền văn hóa và những con người khác nhau”.

Epoch Times Photo
(Được sự cho phép của Edith Lemay)
Epoch Times Photo
Cả nhà khám phá Mông Cổ. (Được sự cho phép của Edith Lemay)

Với số tiền tích góp từ việc đi làm và bán cổ phiếu, gia đình Edith và Sebastien đã lên kế hoạch chuẩn bị kỹ càng cho chuyến đi. Nhưng vì đại dịch hoành hành, họ phải bỏ dở cuộc hành trình. May thay, vào tháng 3/2022, họ cuối cùng cũng rời khỏi nhà và bắt đầu cuộc hành trình với danh sách “những điều phải làm”, điển hình như cho Mia “cưỡi ngựa” và Laurent “uống nước ép trên lưng lạc đà”.

Họ dự định chuyến đi kéo dài 1 năm.

Bên cạnh việc đi du lịch tham quan, Edith và Sebastien muốn các con được hòa mình vào thiên nhiên ở các quốc gia mà họ đến thăm. Cho đến nay, họ đã đến Namibia, Zambia, Tanzania, Thổ Nhĩ Kỳ và Mông Cổ. Tại thời điểm viết bài, gia đình sáu người đã đặt chân tới Indonesia.

Epoch Times Photo
(Được sự cho phép của Edith Lemay)

Edith và Sebastien dự đoán rằng Mia ─ 12 tuổi, Colin ─ 7 tuổi và Laurent ─ 5 tuổi, sẽ bị mù hoàn toàn ở tuổi trung niên. Con trai Leo 9 tuổi của họ thì không mắc bệnh tương tự.

Theo Edith, Mia biết về tình trạng của mình khi con bé mới 7 tuổi, nhưng các em thì gần đây mới biết về tình trạng của mình. Do đó chúng đã bắt đầu hỏi một số câu hỏi khó.

Edith nói: “Đứa con nhỏ hỏi tôi, 'Mẹ ơi, mù nghĩa là gì? Mù rồi thì làm sao lái được xe nhỉ?’ Dần dần, thằng bé bắt đầu hiểu ra chuyện gì đang xảy ra. Đó dường như là một cuộc trò chuyện bình thường đối với thằng bé. Nhưng với tôi, điều đó thật đau lòng”.

Epoch Times Photo
Cả bốn đứa trẻ ở Istanbul, Thổ Nhĩ Kỳ. (Được sự cho phép của Edith Lemay)

Bất chấp tương lai có xảy ra điều đó hay không, gia đình vẫn đang cố gắng tận hưởng “cuộc phiêu lưu” này. Sebastien và Edith ─ những người làm việc trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe ─ vừa dạy con theo chương trình học tại nhà vừa tạo cho các con có sự gần gũi thân thiết.

Sebastien nói: “Tôi nghĩ chuyến đi này đã giúp các con tôi củng cố lại tình cảm, giúp cho chúng gần gũi hơn. Hy vọng trong cuộc sống sau này chúng có thể hỗ trợ lẫn nhau. Trong chuyến đi này, chúng sẽ tự cảm nhận được điều gì tuyệt vời với chúng. Và dĩ nhiên, điều đó sẽ khắc ghi vào trí nhớ dễ dàng và rõ nét hơn. Bọn trẻ vô cùng hiếu kỳ … chúng cũng dễ dàng thích nghi với thức ăn và nền văn hóa mới”.

Epoch Times Photo
Những đứa trẻ khám phá những cảnh quan ở Tanzania. (Được sự cho phép của Edith Lemay)

Bên cạnh những trải nghiệm khó quên, Edith và Sebastien hy vọng sẽ giúp bọn trẻ học được những kỹ năng ứng phó quan trọng. Họ cũng hy vọng rằng khoảng thời gian ở các quốc gia và các nền văn hóa khác nhau sẽ dạy chúng biết ơn những gì chúng đang có.

Edith cho biết: “Dù cuộc sống của chúng sau này có khó khăn đến đâu, tôi cũng muốn để bọn trẻ thấy rằng chúng thật may mắn vì những điều đơn giản, ví dụ như việc trong nhà có nước sạch và có thể đến trường mỗi ngày với những cuốn sách nhiều màu sắc đẹp mắt”.

Epoch Times Photo
Những đứa trẻ tương tác với người dân địa phương ở làng Maasai, Tanzania. (Được sự cho phép của Edith Lemay)

Gia đình đã chia sẻ thông tin về chuyến đi của họ trên trang FacebookInstagram. Làm như vậy, họ đã kết nối với các gia đình khác, những người cũng đang phải đối mặt với các chẩn đoán về bệnh viêm võng mạc sắc tố.

Edith đã có ấn tượng đặc biệt với một giáo viên tại trường dành cho trẻ khiếm thị ở Quebec.

giải thích: “Mỗi tuần, cô ấy mở trang Facebook của chúng tôi, đọc phần mô tả tất cả các bức ảnh, hay đọc bất cứ thứ gì tôi viết. Bằng cách nào đó, họ đã trở thành một phần trong chuyến đi này của chúng tôi. Thật là tuyệt vời khi được chia sẻ điều này với những người khác, tôi cảm thấy vô cùng biết ơn”.

Epoch Times Photo
Cả gia đình thích cưỡi lạc đà ở sa mạc Gobi, Mông Cổ. (Được sự cho phép của Edith Lemay)
Epoch Times Photo
Gia đình giao lưu với người dân địa phương ở Mông Cổ. (Được sự cho phép của Edith Lemay)

Edith và Sebastien vẫn hy vọng rằng khoa học sẽ tìm ra giải pháp trước khi bệnh viêm võng mạc sắc tố cướp đi thị lực của Mia, Colin và Laurent. Bên cạnh đó, họ vẫn muốn đảm bảo rằng con cái của họ biết ơn với những điều nhỏ bé và đủ mạnh mẽ để đối mặt với bất cứ điều gì dù cuộc sống xô đẩy như thế nào.

Sebastien cho biết: “Chuyến đi này đã mở ra rất nhiều điều khác. Chúng tôi biết ơn những gì mình đang có và trân trọng các mối quan hệ xung quanh. Chúng tôi sẽ luôn cố gắng duy trì thói quen này và trân trọng mọi thứ mỗi ngày”.

Epoch Times Photo
Sebastien và các con của anh ấy thưởng ngoạn quang cảnh ở Pamukkale, Thổ Nhĩ Kỳ. (Được sự cho phép của Edith Lemay)

An Nhiên

Theo The Epoch Times



BÀI CHỌN LỌC

Cha mẹ đưa 4 con đi du lịch vòng quanh thế giới trước khi 3 đứa trẻ bị mất thị lực vì bệnh di truyền hiếm gặp