Cô bé mắc “hội chứng tóc mất kiểm soát” hiếm gặp, truyền cảm hứng cho mọi người

Giúp NTDVN sửa lỗi

Mẹ cô bé nói rằng: "Một ngày nào đó cô bé sẽ tạo ra sự khác biệt thực sự trong cuộc sống của một ai đó”.

Cô bé Shilah Calvert, 12 tuổi, sống tại Melbourne, Úc, có mái tóc luôn thu hút sự chú ý của mọi người — nó dựng thẳng lên và không thể vào nếp. Không có gì lạ khi mọi người dừng lại và nhìn chằm chằm vào cô bé, để cùng chụp ảnh chung hoặc cố gắng chụp ảnh Shilah.

Mái tóc vàng nổi bật của cô bé là kết quả của một gene bị biến đổi, khiến cô bé thường xuyên phải đối mặt với sự soi mói hoặc những lời nhận xét gây tổn thương, những điều này ảnh hưởng đến tính cách trong sáng của cô bé.

Bà Celeste Calvert-Yin mẹ cô bé cho biết: “Tóc của cô bé được xem là một trong những trường hợp rất hiếm gặp chỉ là một phần triệu và thậm chí còn hơn thế nữa”.

Cô bé hoàn hảo theo cách của mình và thực sự là một điều gì đó rất đặc biệt. Tính cách, niềm đam mê và sức mạnh của cô bé không giống ai khác trong gia đình chúng tôi, và chúng tôi thực sự tin rằng cô bé đã được ban tặng cho tất cả những đặc điểm trên với mái tóc tuyệt vời này là có lý do. "

Epoch Times Photo
Thời thơ ấu của Shilah (Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)
Epoch Times Photo
Shilah, 12 tuổi (Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)

Những phước lành vốn có, những tính cách độc đáo của Shilah vẫn khiến cô bé phải đối mặt với một số thử thách lành mạnh.

Khi được sinh ra vào ngày 22/4/2010, Shilah là một đứa trẻ hoàn toàn khỏe mạnh và có mái tóc giống như hầu hết trẻ sơ sinh khác. Thực tế là nó giống như của anh trai mình. Và sau đó, giống như hầu hết trẻ sơ sinh khác - nó rụng khi cô ấy được khoảng 3 tháng tuổi. Tuy nhiên, khi mọc lại, mái tóc của cô bé đã thay đổi đáng kể.

Mẹ cô bé nhớ lại: “Nó dường như chỉ dựng thẳng lên và rất mỏng mịn. Khi tóc dài ra, nó dường như không thể nằm xuống và thực tế là cứ dựng thẳng lên”.

Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)
Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)

Cả gia đình cô bé phải làm quen với những ánh nhìn tò mò của những người lạ. Khi còn nhỏ, mái tóc vàng nổi bật của Shilah luôn thu hút nhiều bình luận — một số là tốt và cũng có một số thiếu sự tôn trọng. Gia đình cô bé đã quen với việc nghe những lời này; một nhận xét thường xuyên nhất là: điều gì sẽ xảy ra khi con họ cắm ngón tay vào ổ điện.

Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)
Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)

Cô Calvert-Yin nói: “Những lời bình luận này làm tổn thương gia đình nhất vào thời điểm đó. Tôi biết đôi khi mọi người nói mà họ không có bất kỳ sự chọn lọc nào, nhưng đôi khi nghe những lời chế giễu vô tâm về con bạn như vậy thì thật là nặng nề”.

Đó là khi cha mẹ của Shilah nhận ra rằng cô bé sẽ cần một số công cụ, kỹ năng mạnh mẽ hơn để thay đổi cục diện lúc này.

Mẹ cô bé nói: “Sau đó chúng tôi quyết định rằng công cụ lớn nhất của Shilah sẽ cần là sự kiên cường, để chúng tôi dạy cô bé yêu bản thân mình hơn. Vì vậy, hành trình thay đổi bản thân đã bắt đầu”.

Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)
Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)

Trong một lần đi khám răng khi Shilah 5 tuổi, nha sĩ nhi khoa nhận thấy răng bé dễ gãy và men răng yếu. Sau đó, các bác sĩ từng gây mê cho Shilah tình cờ phát hiện cô bé mắc “Hội chứng tóc mất kiểm soát “(UHS), và họ đã nghiên cứu về gene di truyền gây ra tình trạng này. Họ giải thích rằng UHS là do gene bị đột biến, bác sĩ gây mê đã xin phép gia đình để kiểm tra thêm cho Shilah. Kết quả cho thấy, trong khi tóc và răng của cô bé bị ảnh hưởng nhưng xương và móng thì bình thường. Cuối cùng, sự lo lắng băn khoăn về những điều chưa biết đã được xoa dịu.

Cô Calvert-Yin kể lại: “Tôi cảm thấy nhẹ nhõm, vui mừng và choáng ngợp trước thông tin này, lúc đó tôi đã ngay lập tức gọi điện cho bà ngoại của cô bé và nói rằng tôi đã có câu trả lời cho mái tóc của Shilah”.

Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)
Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)

Hiện tại, với chẩn đoán mắc hội chứng UHS, mái tóc của Shilah vẫn là một thách thức. Cô bé phải vật lộn với tình trạng tóc bị gãy rụng nghiêm trọng, đến mức các lớp tóc bên dưới chỉ dài khoảng 1-2 cm. Cô bé nghĩ rằng nó sẽ phát triển dài ra, nhưng nó lại tiếp tục gãy rụng. Tuy nhiên, Shilah đang làm tốt nhất có thể.

Mẹ cô bé cho biết: “Tất cả những gì cô bé từng mong muốn là một mái tóc dài, nhưng trong thời gian này cô bé vẫn vui vẻ khi được là chính mình và có thể tạo ra khá nhiều kiểu tóc cho riêng mình”.

Và mặc dù khả năng của Shilah đang ngày càng hoàn thiện, nhưng mái tóc của cô bé vẫn thu hút nhiều phản hồi khác nhau từ những người xem.

Cô Calvert-Yin giải thích thêm: “Shilah đã học cách thích nghi và phớt lờ, nhưng cũng rất khó khăn. Khi còn nhỏ cô bé rất hiểu chuyện và nhanh trí, nhưng khi lớn hơn một chút, cô bé đã trở nên tự ý thức hơn, nhưng điều này có vẻ là do kinh nghiệm được học ở trường và một số là do bị bắt nạt mà tồn tại".

Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)
Epoch Times Photo
(Được phép của Shilah Madison Calvert-Yin)

Rất may là Shilah có sự hỗ trợ từ gia đình và cộng đồng nên khi lớn lên bản thân cô đã tự tin hơn. Gần đây, cha mẹ của Shilah đã thay mặt cho cô tạo một tài khoản Instagram để hỗ trợ và giúp cô bé kết nối với những người khác.

Mẹ của cô bé mô tả nó là "một cộng đồng trực tuyến nhỏ" của những người có cuộc sống và tình trạng bệnh lý giống cô bé. Mẹ cô bé cho biết: “thật ngạc nhiên khi có nhiều người đã liên hệ với Shilah để chia sẻ những câu chuyện và hình ảnh cá nhân của họ”. Calvert-Yin cho biết thêm rằng tài khoản này sẽ do Shilah quản lý khi cô bé lớn hơn, nó sẽ giúp Shilah có thể cống hiến bằng cách giúp đỡ những người khác giống như cô — và “có thể một ngày nào đó cô bé sẽ tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của một ai đó”.

Bà mẹ này nói: “Sự kết nối của cô bé với những người khác trên khắp thế giới thật sự tuyệt vời và chúng tôi rất biết ơn vì điều đó”.

Cô Calvert-Yin cho rằng việc quan trọng nhất đối với những bậc cha mẹ có con nổi bật như Shilah là dạy chúng thật tốt.

Cô cho biết thêm: “Dạy chúng yêu bản thân, dạy chúng mạnh mẽ hơn, nhưng quan trọng nhất là dạy chúng trở thành người tử tế. Bất kể điều gì khiến bạn khác biệt hay nổi trội trong đám đông, hãy yêu nó, đón nhận nó và phát huy nó !!”

Thiên Hòa
Theo The Epoch Times



BÀI CHỌN LỌC

Cô bé mắc “hội chứng tóc mất kiểm soát” hiếm gặp, truyền cảm hứng cho mọi người